D君(当生命遭遇罕见疾病：“进行性肌营养不良症”患者D君的坚毅人生)

这个世界啊，真正能如尽如人意的时候其实很少，正所谓“人生不如意者十之七八”，大到国家社会发生动荡，小到家庭个人突遭变故，都是引发不如意的根源。在这样那样的动荡和变故之中，一个人究竟该怎么面对突如其来的事件呢？悲观绝望还是奋起抗争？可能每个人都有每个人的处理办法，但我们的意愿是每个人都能在不幸的遭遇中寻找到生命存在的意义。

生命的意义在于坚毅不拔，千万别轻易放弃。（本文由头条作者泊东原创）

今天我就讲一个身边人自己身上发生的故事，希望对有些人能有所启发，不枉费苍天和父母给予你的宝贵机会。

前几日，D君发来微信，和我一顿好聊。往事悠悠，仿佛隔了一个世纪，可那些青春年少的经历却又历历在目，时不时沉“不渣”地泛起来涌在心头，填满了这日益忙碌的中年人生。

D君是我的大学同学，出身贫苦农家，一度也是他们那个省城郊外小山村的惊喜，他为人沉稳，聪明睿智，从小学习成绩就好，哪怕是在那个十几二十岁的年纪，他说出来的很多话都很有些意味，不像我们这些愣头小年轻。

他这样的与年龄不符的深沉智虑，其实来源于他从小就不幸生的那个病。这个病非常罕见，据说全世界是十万分之一的比例。

D君家族里没有这样的病例，这是很罕见的。（本文由头条作者泊东原创）

D君很不幸，他其实也是有个欢乐的童年的，但在八岁多到九岁那两年，突然发现自己的下肢越来越无力，很多时候都是走着走着就跌倒，到了十四五岁的时候，已经很难在没有外力支撑的情况下独立行走了，而腿部的肌肉群逐渐变成了绵软无力的组织。

这样的事情开始他和他的家人都没在意，但随着发生次数的越来越多，大家就都警觉了起来。后来，家人带他去了县医院，但县医院没有查出个所以然来，他就又被送到省医院，这一次才找出原因来。

原来，D君患上了一种世界罕见的疾病，叫“进行性肌营养不良症”，医生说这样的病患一般很难活过三十岁。我特意搜索了一下，“进行性肌营养不良症”是一组因基因突变导致的肌肉渐变性病，主要的临床表现是骨骼肌进行性萎缩、无力，还伴有中枢神经系统、心脏、骨骼等部位受累，一般是小孩子7岁以后发病，逐渐从下肢开始肌肉萎缩，直至最后心肌无力而生命终结，一般人顶多也就是三十多岁的寿命。

当大家都在三十而立时，有人却在为活过三十岁而奋斗，你的所谓难还会难吗？（本文由头条作者泊东原创）

他的家人没有放弃，还是带他在所在省份各个医院都看了，但由于家庭情况一般，家里还有弟弟妹妹，所以出外省或者国外先进技术医院什么的还是做不到。几乎所有的医生都告诉了他一个残酷的事实，此病无药可医，配套治疗方法也只是特别有限的减缓肌肉萎缩的速度。

D君一度很绝望，他原本是个学习成绩优异，很爱运动也很阳光的男孩。谁知道“天有不测风云，人有旦夕祸福”，突如其来的这一场疾病差点将他的人生摧毁。他想过自己主动离开这个世界，不想自己以后过得太凄惨，也不想过多的连累本就不太富裕的农家父母和兄弟姐妹。

可他终究没有那么做，因为他自己后来笑着跟我们说，他还是很怕死的，所以没有选择走上绝路。正好他喜欢看书，所以行动不便对他来说也有个好处，就是可以静下来好好看看书，历史、名人传记、心灵鸡汤、哲学思想……只要是他拿得到的，他都会拿来阅读并思考。

书中不仅有颜如玉和黄金屋，有心的人还能找到生命的意义。（本文由头条作者泊东原创）

有人说“书中自有颜如玉，书中自有黄金屋”，对D君来说，书中却是有着“让他努力活下去的希望”。这让我联想到了近些年来有些阴暗的角落传出来的“读书无用论”，那是一种怎样的无知，如果没有书籍，我们的文明何以传承？我们的国家民族哪有未来？而我们的个人又将走向怎样的远方？一句话吧，读书不是无用，可能，无用的只是你，而不是书本身。

按照一般人的理解，像D君这种已经残缺了的人生，想要有些什么作为是不大可能的了，平静地活下去都是一种奢望。

但D君没有，他一如既往地努力活着，读书、写字（尽管他后来握着笔的手都越来越无力了）、做题、思考。几年之后，在我们那个大学录取率还没有那么高得吓人的时候，D君以比较优异的成绩考上了当地省份的211工程大学（其实他还可以去更好点的学校，但他的身体不允许）。

苦难有时候会摧毁一个人，有时候却能振奋一个人。（本文由头条作者泊东原创）

我们和D君很荣幸地成了同学，我们还成了他的舍友和兄弟。当时大学宿舍六个人，天南海北各个地方的都有，每个人的家庭和人生境遇都不一样，但大家友爱互助，守望相助。我们无论是上课还是出外活动，不管是校内还是校外，只要是集体活动项目，从来都不会把D君一个人落下，大家都是你背一段我背一段轮着来。我本人和另外一个L君也都是出身农家，从下肩扛背顶搞惯了，比一般学生力气都大，所以基本上上下楼梯之类的都是我们两自告奋勇的承担了。

有一次，我们去某个水库野泳，不到二十岁的小伙子，很多时候都是不顾安危的一顿瞎玩，这一次就差点出了事。我们当中有个特别勇猛的孩子，自己水性不怎么样（我们后来才知道），但胆子奇大无比，他下十几米深的水库居然不带游泳圈，而且是自己一个人选了个刁钻的下水位置跳下去。

我们几个水性好点的还没热好身，这家伙就一猛子扎进了水库，半天没上来。好在的是D君在岸上时时刻刻观察着，看到这个情况慌忙呼救，我们几个才急忙跳下水游过去帮他救上来。当时，我们就笑着说，得亏D君早年没有自寻短见，否则那天很可能就又要失去这个世界上另外一条鲜活的生命。D君听罢，也没有对我着这个不太合适的玩笑有什么看法，而是哈哈一笑，说“再怎么残破的生命也是有他的光荣使命的，而他的使命就是拯救苍生。”

好好活着吧，你一定能找到活着的伟大意义。（本文由头条作者泊东原创）

我们很多时候都会去打打篮球，搞一搞运动，D君不便，就在旁边做一做仰卧起坐，伸伸胳膊拉拉腿，尽量多锻炼一下肌肉组织。如果下雨天不方便，我们也会在D君的带领下，在宿舍那个仅供一人坐卧的铺上运动运动。

后来我们大学毕业了，天南海北的大家又各自去往了天南海北各个地方，有体制内的，也有体制外的，有入公司的，也有自己创业的，但大家还会时不时去回忆那段珍贵的时光。偶尔有机会还有相互问候问候，机会再大点就大家聚在一起聊一聊往事。

D君还是由于他的身体原因，有些对别人来说很正常的工作机会对他来说是关闭的。但他也没有气馁，而是努力寻找自己可以施展能力的一些机会，他做过手工，摆过地摊，最后在社区的帮助下找了份公益岗位的工作,在少年文化宫任法制宣传教员，同时他自己还开了一家网店，卖一些日常所见的东西，虽说收入不是那么高，但他很感恩，也很知足。

普通人也同样可以活出自己的价值，我不看鸡汤，但我时常会思考人生。（本文由头条作者泊东原创）

对于疾病，对于未来，他淡定地处理着这一切，他说这是上苍给予他的一次生存的机会，他绝不会浪费，他一定会在有限的机会里活出自己的范式，生命的意义在于坚毅。而我们这些身体健康的正常人，很多时候心理却还没有他的健康，有着太多的不切实际的追求和难以满足的欲望，活着活着，很多人就日益迷茫在了人生的道路上，忘记了生活本来简单纯净的样子。

很多时候，我一旦在工作生活中不那么舒心了，或者遇到什么难题了，都会找D君畅谈一二，虽然很多时候他都不能给你什么解决问题的建议，但他绝大多数时候都能安抚、平静我们烦乱不安的心境。其实啊，与其说我们是在照顾D君，倒不如说是D君在教育我们，是他给我一个人生和生活基本的参照，有他在，你再艰难的生活都不过是自怨自艾自我写照罢了。

而今，D君和我们同样快要踏入壮年行列，当年医生的那个“活不过三十岁”的论断，被他轻轻松松地打破了，他的心境、他的淡定和坚毅，依旧让他不断地在生命的维度上奋力地拓展着。

生命真的会有奇迹，任何人都不能给你下人生的判决书。（本文由头条作者泊东原创）

D君说，我的生命我做主，我命由我不由天，而今，他真的做到了。还有个好消息，得益于地方政府拆迁，他们家的旧房子得到了一笔数额不菲的拆迁补助，一家人的生活得到了极大地改善。

这是一个普通人的故事，没有什么惊心动魄的事迹，也没有什么惊天动地的伟业，相反，他是极其普通的万千众生中的一个缩影。人生之中，不论职权高低，财富多寡，又有几个人不是在不如意中努力拼搏？换一种视角看，以D君的人生遭遇就足够做我们的人生导师了，比喝什么心灵鸡汤都管用。

故事外再问一下，有没有谁了解这个疾病，或者说这个世界哪个角落有个什么医生会有什么特效的治疗手段，我真诚的希望D君的生命维度更长更久，有的话，敬请告知，万分感谢！

奇迹还在延续，我希望的是更加延续。（本文由头条作者泊东原创）